L’Ice Bucket Challenge ou comment financer un médicament prometteur contre la maladie de Charcot sur les réseaux sociaux

(Isopix)

Tu as peut-être participé au Ice Bucket Challenge durant l’été 2014. Savais-tu que tu réalisais ce défi pour la bonne cause ? Il a en effet permis de récolter des millions d’euros qui servent aujourd’hui à développer un médicament qui va limiter les effets de la maladie de Charcot sur le corps humain.

Il existe des centaines de défis sur les réseaux sociaux, tous plus idiots les uns que les autres. Certains sont même dangereux pour la santé. Tout l’inverse d’un des premiers défis viraux du net : le Ice Bucket Challenge. Lancé en 2014, il avait pour but de sensibiliser le public à la maladie de Charcot, la même maladie dont souffrait le regretté Stephen Hawking.

Le principe était assez simple : une personne se versait sur la tête un seau d’eau glacé et nommait ensuite 3 amis pour qu’ils fassent pareil dans les 24 heures. S’ils ne relevaient pas le défi, ils devaient faire un don à la Motor Neurone Disease (MND) Association. 300 millions d’euros ont ainsi été récoltés.

Et aujourd’hui, les premiers résultats des recherches financées par ce challenge ont été dévoilés.

Ralentir la maladie

La scientifique Sabrina Paganoni a mis au point un médicament, le phénylbutyrate-taurursodiol de sodium, qui a montré de premiers résultats très encourageants. Il faut savoir que la maladie de Charcot — de son vrai nom, sclérose latérale amyotrophique — est encore très mal connue dans le monde médical. On ne sait pas ce qui la cause. On sait simplement qu’elle paralyse progressivement le malade en partant des jambes, pour atteindre le haut du corps, la voix, et puis la respiration. Ceux qui en souffrent meurent généralement très jeunes.

La molécule développée par Paganoni a pour but de ralentir les effets de la maladie. Les 89 patients qui ont reçu le médicament lors d’un premier test ont montré un « déclin fonctionnel plus lent », comparé aux 137 autres patients qui ont reçu un placebo. Conserver l’usage de ses jambes, de ses mains et de son corps en général le plus longtemps possible, c’est le principal souhait des malades. Le médicament leur offre un nouvel espoir.

Toutefois, le médicament provoque des problèmes à l’estomac et aux intestins. Une autre molécule devra être ajoutée au traitement pour tenter de lutter contre cet effet indésirable. De nouveaux tests doivent encore être réalisés avant qu’il ne puisse être approuvé et distribué. Mais aujourd’hui, les scientifiques peuvent dire que le Ice Bucket Challenge est un énorme tournant dans la lutte contre la maladie de Charcot.

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