La migraine: ne vous sentez plus coupable d'en souffrir!

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Les personnes souffrant de migraine éprouvent un fort sentiment de culpabilité: un Belge sur trois atteint de migraine se sent systématiquement coupable de l’impact de sa maladie sur son entourage. C’est ce qui ressort d’une étude réalisée dans le cadre de la Semaine de la Migraine auprès de 1.000 personnes souffrant de migraine.

La 6e édition de la Semaine de la Migraine a commencé le 14 mai dans les pharmacies belges. Si l’année dernière l’accent avait été mis sur l’impact de la migraine sur le lieu de travail, la 6e édition se penchait sur le sentiment de culpabilité auquel sont confrontées les personnes souffrant de migraine. La migraine est une maladie chronique grave qui peut avoir un impact important sur la vie sociale. 1 Belge sur 5 souffre de migraine au cours de sa vie. La maladie est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes.

"La migraine est une véritable maladie qui a un sérieux impact sur la vie sociale, professionnelle, culturelle du patient : indépendamment des effets de la maladie, qui se manifestent sous la forme de crises de mal de tête, de troubles visuels, de nausée particulièrement invalidants, un patient souffrant de migraine se sent systématiquement coupable parce qu’il/elle manque à ses engagements sociaux ainsi qu’à ses obligations professionnelles, et cette réaction, qui est contre-productive pour s’adapter à sa maladie, le/la conduit à s’isoler et contribue à altérer sa qualité de vie et ses propres perspectives d’avenir", explique Dr. Gianni Franco, neurologue CHU-UCL Namur Dinant, collaborateur à l’Université de Liège.

Selon une étude réalisée à la demande de GSK Consumer Healthcare, 1 personne atteinte de migraine sur 3 (30 %) révèle être contrainte d’annuler des activités en raison de la maladie. Parmi ces patients, 40 à 60 % en éprouvent de la culpabilité, qu’il s’agisse d’activités privées ou professionnelles. D’une manière générale, 1 personne atteinte de migraine sur 3 se sent coupable de sa maladie.

- Parmi les personnes qui ont des enfants, 1 sur 3 (29 %) manque de temps en temps des activités avec ceux-ci. Près de 2 sur 3 (62 %) en éprouvent de la culpabilité.

- 1 personne atteinte de migraine sur 3 (33 %) cohabitant avec un partenaire doit parfois annuler des activités avec son partenaire. Plus de la moitié (53 %) de ce groupe en ressent de la culpabilité. 30 % des patients avec conjoint et/ou enfant(s) ont parfois le sentiment de laisser tomber leur famille lorsqu’ils doivent renoncer à des activités.

- Environ 2 Belges sur 5 (38 %) qui souffrent de migraine se sentent coupables vis-à-vis de leurs collègues lorsqu’ils ne peuvent pas achever leur travail en raison de la migraine.

Plus la migraine est fréquente, plus l’impact sur le bien-être et sur le sentiment de culpabilité est grand

Plus les problèmes de migraine sont fréquents, plus l’impact sur la qualité de vie est élevé. Une grande majorité des patients qui souffrent de crises de migraine hebdomadaires indique que la maladie pèse sur leur qualité de vie.

- Plus de la moitié (51,1 %) estime que la maladie a une influence sur sa vie amoureuse et sexuelle. Un tiers (37,1 %) trouve que sa vie amoureuse et sexuelle n’est pas comme la personne le souhaiterait.

- Parmi les parents, près de 40 % ont le sentiment de ne pas être une bonne mère ou un bon père. Près de 60 % disent ne pas pouvoir passer autant de temps qu’ils le voudraient avec leurs enfants.

- Près d’une personne souffrant de migraine sur 2 sort moins avec des amis qu’elle ne le souhaiterait (47,2 %). Et 3 sur 5 ont peur d’avoir une crise de migraine quand ils ou elles ont rendez-vous avec des amis (58,2 %).

- 40,5 % estiment que des crises de migraine hebdomadaires pèsent sur les possibilités de carrière.

Le sentiment de culpabilité est plus prononcé chez les personnes qui ont des problèmes de migraine chaque semaine. 1 personne sur 2 déclare éprouver parfois ou souvent un sentiment de culpabilité.

Le sentiment de culpabilité est profond, donc on le cache davantage

Il reste encore d’importantes barrières qui empêchent les personnes souffrant de migraine de parler de leur situation avec les autres. La moitié de ces patients indique n’en parler avec les autres que s’il n’est vraiment pas possible de faire autrement. 1 sur 5 se sent gêné lorsque le sujet est abordé. Un tiers d’entre eux ne veut pas être un fardeau pour les autres. La moitié des personnes qui souffrent de migraine chaque semaine et qui ont des enfants essaie de leur cacher leur migraine.

Le fait que la maladie soit invisible génère une plus grande incompréhension. Parmi les patients souffrant de migraine, entre 1 sur 5 et 1 sur 3 se reconnaît dans les déclarations qui portent sur des expériences d’incrédulité, d’incompréhension ou de préjugés à l’égard de leur situation. 1 patient sur 2 reconnaît que le caractère invisible de la migraine est un facteur important dans ce manque de compréhension. 34 % des patients aimeraient que l’entourage fasse preuve de plus de compréhension.

À propos de la campagne

La Semaine de la Migraine entend attirer l’attention sur le sentiment de culpabilité que les patients souffrant de migraine disent souvent éprouver. S’appuyant sur le slogan "La Migraine, on lui colle vite des préjugés" et sur quelques images percutantes, la campagne s’adresse tant aux patients qu’à leur entourage. Cette campagne est le fruit d’une collaboration entre l’entreprise pharmaceutique GSK Consumer Healthcare, l’Association Pharmaceutique Belge (APB) et l’Office des Pharmacies Coopératives de Belgique (OPHACO).

La pharmacie joue cette année encore un rôle central dans la campagne. Lieven Zwaenepoel, porte-parole de l’Association Pharmaceutique Belge, souligne l’importance du pharmacien dans le débat social autour de la migraine.

"Dans les pharmacies, nous voyons souvent des personnes souffrant de maux de tête, y compris des personnes souffrant de migraine. Nous sommes souvent le premier point de contact pour eux. C'est pourquoi nous participons à cette campagne annuelle: cela nous permet de discuter de cette maladie chronique et d’orienter les patients de façon adéquate. Tout le monde a droit à un traitement optimal et à une vie de qualité, y compris les personnes qui souffrent de migraine."

La Semaine de la Migraine a eu lieu du 14 au 19 mai 2018. Outre des posters de campagne, les pharmacies disposeront de brochures d’information sur la migraine. Elles distribueront par ailleurs des journaux de la migraine.

Dans plusieurs gares du pays, les voyageurs ont pu ressentir, au moyen de lunettes de réalité virtuelle, les symptômes d’une crise de migraine au moment le plus malvenu : lorsque vous arrivez à la maison et qu’amis et famille vous ont organisé une fête d’anniversaire surprise.

Sur le site internet www.semainedelamigraine.be, vous trouverez plus d’informations au sujet de la campagne, un lien vers la vidéo en réalité virtuelle sur les symptômes de la migraine ainsi que les témoignages de Chloë, de son mari et de sa maman au sujet de la vie avec la migraine.

À propos de l’étude

Étude en ligne réalisée par le bureau d’études iVOX à la demande de GSK Consumer Healthcare entre le 16 et le 25 janvier 2018 auprès de 1.000 Belges souffrant de migraine. L’échantillon est représentatif en termes de genre, de langue, d’âge et de niveau d’éducation. La marge d’erreur maximum s’élève à 3,02 %.

À propos des partenaires de la Semaine de la Migraine

Association Pharmaceutique Belge (APB)

L’Association Pharmaceutique Belge (APB) est la fédération nationale des unions professionnelles belges des pharmaciens d’officine indépendants. L’Association représente environ 90 % du corps pharmaceutique de Belgique. L’APB soutient ses membres dans l’exercice quotidien de leur profession par le développement et la valorisation du libre exercice de la profession de pharmacien indépendant. APB entend développer, déployer et soutenir la valeur ajoutée du pharmacien indépendant pour la santé de son patient. Vous trouverez plus d’informations sur www.apb.be.

Office des Pharmacies Coopératives de Belgique (OPHACO)

L’Office des Pharmacies Coopératives de Belgique (OPHACO) est l’union professionnelle reconnue des entreprises ayant pour objectif la fourniture de services, de médicaments et d’autres produits de santé aux patients, et ce aux conditions les plus correctes. L’OPHACO possède un réseau de 620 pharmacies ouvertes au public et de plus de 1.200 pharmaciens. L’OPHACO est membre de l’Union européenne des Pharmacies sociales (UEPS) (www.eurosocialpharma.org), qui réunit 2.000 pharmacies urbaines qui partagent des valeurs et des objectifs communs. Elles sont situées en Belgique, en France, en Italie, aux Pays-Bas, en Pologne, au Portugal, au Royaume-Uni et en Suisse. www.ophaco.org.

GSK Consumer Healthcare

GSK – une entreprise pharmaceutique et de santé, leader mondial en matière de recherche – s’efforce d’améliorer la qualité de vie des personnes afin qu’elles puissent être plus actives, se sentir mieux et vivre plus longtemps. Plus d’informations sur www.gsk.be.