"The terrorist inside his brain": cette veuve écrit un essai poignant sur la dernière année de vie de son mari, Robin Williams

The terrorist inside my husband's brain (Le terroriste à l'intérieur du cerveau de mon mari). C'est le titre de l'essai poignant de la veuve Susan Schneider, l'ancienne épouse de Robin Williams qui est mort il y a deux ans. Elle a écrit à propos de la dernière année de vie de son mari, de ses troubles mentaux et physiques et surtout de comment il a été mal diagnostiqué.  

Tu t'en souviens peut-être, c'était il y a deux ans déjà, en août 2014 que Robin Williams s'est suicidé. C'était un choc énorme. Peu de temps après, son épouse, Susan Scheider, a dévoilé qu'il avait les symptômes de la Parkinson. Robin Williams ne savait pas vivre avec. Trois mois plus tard, on a découvert que le diagnostique était erroné: Williams n'avait pas la Parkinson. Il avait la maladie de Lewy, une forme de démence encore mal comprise et souvent mal diagnostiquée.

Cette maladie est souvent confondue avec l'Alzheimer, ou comme dans le cas de Williams, avec la Parkinson. Susan a écrit un essai poignant sur la dernière année de vie de son mari dans la revue scientifique Neurology: "Mon mari était enfermé à l'intérieur de l'architecture tordue de ses neurones et n'importe ce que je faisais, je n'arrivais pas à le faire sortir de là".

Mais pourquoi?

Pourquoi a-t-elle décidé de raconter cette histoire? Elle répond à cette question au début de son essai: "J'écris pour partager avec vous une histoire, spécialement pour vous (les chercheurs). J’espère que ceci va vous aider à comprendre vos patients et leurs épouses un peu mieux. Et à propos de la recherche que vous faites, peut-être que ceci va vous aider à apporter une réponse à la question 'pourquoi faites-vous ce que vous faites?'". Elle raconte à quel point les derniers mois de Williams étaient difficiles: "Il se battait avec des symptômes qui n'avaient aucun lien avec sa maladie: constipation, des problèmes urinaires, des brûlures d'estomac, manque de sommeil et insomnies, un odorat faible et beaucoup de stress. Sa main gauche tremblait souvent". Et cela empire: "Durant l'hiver, il avait des problèmes de paranoïa, des illusions, des insomnies, des problèmes de mémoire".

Mais "Il n'est pas mort en vain"

Robin Williams a mis fin lui-même à ses jours le 11 août 2014 à 63 ans. Schneider a écrit cet article afin de poursuivre la recherche et de mieux surveiller la maladie. "J'ai le sentiment que si un jour il est possible de guérir cette maladie grâce à l'expérience de Robin, il ne sait pas battu et mort pour rien". Ensuite, elle rajoute que Williams aurait vécu trois années en plus s'il n'avait pas commis de suicide.

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